アトピー日誌・脱ステやめました!

生まれてからずっとアトピー。 思いつきで始めた「脱ステロイド・脱保湿」に限界を感じ、「ステロイドの標準治療」にシフトしました。 始めるきっかけ・経過・カラダやココロの状態・日々思うことをつづります。

(注意:画像あり)脱ステ・リバウンドのはじまり

「何これ・・」突如はじまった脱ステのリバウンド

※今回のブログにはアトピーの画像がありますので不快な方は見ないように気をつけてください!

※写真は無断で使わないでください。お願いします。

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ある朝、起きてみると目が開かない・・・。

顔も熱っぽい・・・。

鏡をみてみると顔が赤く腫れていました。

   

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こんな形で顔出ししたくなかったですが・・・笑

 

 

特にまぶたの腫れがひどかったです。

 

 

脱ステによるリバウンドが始まりました。

ステロイドを使わなくなってからちょうど1か月ほど経っていました。

 

私の場合は、顔や腕が真っ赤に腫れあがり、皮膚が炎症している状態に。

 

とにかく皮膚が熱くて熱くて。

 

外国だったので家に手軽な保冷剤などなかったため、冷したペットボトルで熱くなっている腕や顔、首を冷しました。

 


それに反して、肩甲骨のあたりにはゾクゾクっと悪寒が走り、バスタオルを常に羽織る状態。

 


身体のコントロールがまるでできませんでした。

数ヶ月こんな状態が続きました。

 

 

写真はこの頃の腕です。 

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脱ステのリバウンドでつらかったこと

 

いろんなつらさがありました。いま思い出したことはこんなかんじです。

  • 猛烈なかゆみ

  • 皮膚の炎症

  • 掻き壊した傷の痛み

  • むくみ(足、手の指はすごかった)

  • リンパ液が止まらない(私は特に両頬、耳たぶ、乳首)

  • かゆみで眠れない

  • 基本見た目がおぞましいので出かけるのがおっくうに

  • 体温調節がむずかしい(自律神経がおかしくなっていた)

と、いろいろ。

 

このあと数年にかけてカポジ水痘様発疹症というものになったり、脱ステの病院に入院したりとまだまだ脱ステの日々は続いていきます。

 

次回は、脱ステ時の経過の写真を載せたいと思っています。

けっこうおぞましい写真になります・・・。

 

 

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突然脱ステロイドをはじめたきっかけは

脱ステしたきっかけ

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前回にも書いたようにステロイドの効き目に半信半疑になっていたこの頃。

tabbby.hatenablog.com 

2011年冬です。

 

私は海外で生活する機会がありました。

キレイなビーチがあり、さんさんと照りつける太陽の国です。

 

それを機になんとなーくの思いつきでずっと使ってきたステロイド剤を突然やめました。一切使わないようにしました。

 

理由は3つ。

  1. ステロイドの効き目に疑問を感じていた。(当時の個人的意見です)
  2. 直射日光の強いこの場所ではステロイド塗ってるとよくないんじゃないか?と思った。(勝手な判断です)
  3. 新しい環境になったので、状態も良い方向に向かうんじゃないかなー?と思った。(恐ろしくポジティブです)

 

全くもって自己判断です。

 

 ちなみに「ステロイド使用中は日光禁止説」は間違いのようです。

ステロイド使用中に日光を浴びると色素沈着するという副作用はないようで、単に炎症を起こしたあとの色素沈着のようです。

とはいえ、ステロイドを使っている使っていないに関わらず、ガンガン日光を浴びるのは肌の弱いアトピーの人にとってはあまり良いことではないですよね。

 

 

ある日突然のリバウンド症状

 話を戻します。

 

それから1か月間はなんら変わりなく生活できていました

 

ビーチにも行ったりと外国生活を楽しんでいたように覚えています。

 

ステロイドに関しては、ステロイドを使わない生活を始めてみたものの、何の知識もなく、調べることさえしていませんでした。

なので、私はこの頃「脱ステロイド」という言葉さえ知らずにいました。

(普通に生活できていたので)ただ私のなかではステロイドを使わなくなった」だけでした。

 

ですが、ステロイドを使わずに1か月経った頃から腕や顔、首が少し赤らんできてるな・・・となんだか嫌なかんじがしてきました。


そしてある日の朝、起きてみると顔が赤くパンパンに腫れあがっていました。

目もうまくあけられない状態でした。

いわゆるムーンフェイスってやつです。

 


リバウンドと言われる症状が一気に出始めたのです!

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最後まで読んでいただきありがとうございます!

 

 

わたしのアトピー経過(社会人)

いつもと違う皮膚科で感動!

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社会人になってからもアトピー生活は変わらず続き、毎日歯を磨くように、毎日ステロイドを塗り続けました。

 

普段と同じように生活していても、いろんな原因が重なってアトピーが悪化することがよくあります。

 

そのときもアトピーがけっこう悪化していて、いつもと違う皮膚科に行ってみてびっくりしたのです!

 

 

その皮膚科では、症状によって使う薬が違ったんです!!血液検査もしたんです!!

(いまとなれば当たり前なんですけどね。泣)

 

わたしは、乳児期からずっと同じ近所の皮膚科に通っていて、そこでの処方はよほどのことがない限り(おできとか)、「顔用」と「身体用」の二種類のステロイド外用薬の処方だけだったのです。十数年ずっと同じ・・・。

 

なので、この皮膚科での処方は

「身体のこの部分には、この軟膏。」

「手荒れにはこれ。かゆいときにはこれ。」

「ここにはワセリンとステロイドを混ぜたこれを使ってね。」

ってなかんじでした。

 

わたしはこの細かい診断と処方に感動したのです。

 

そして当時アトピーの患者のために!と新薬だったプロトピックをこの頃から使いはじめました。

 

もちろんアトピーの症状は良くなりました。

 

 

あれ?ステロイド効かなくなった?!

 

働きはじめてから8年くらい経った頃、ステロイドが効かなくなってきたかも?と感じ始めました。

 

顔が赤らんだり、掻き壊した皮膚から浸出液(リンパ液)が流れ出したり、それがなかなか止まらないということが頻繁にありました。

 

皮膚科に行っても処方はいつもの通りステロイドを出されます。

また違う皮膚科に行ってみようか・・・とドクターショッピングする日々が続きました。

 

塗っても効かないステロイドに疑問を感じ、

 

 →ステロイドに疑問を持つ

 →しばらく(数日)ステロイドを使わない

 →皮膚炎が悪化

 →やっぱりステロイドを使う

 →改善する  

 →皮膚炎が悪化

 →ステロイドに疑問を持つ

 →数日使わない

 

・・・と繰り返す生活を送っていました。

 

同僚やお客さんからもアトピーの悪化を心配してくださって、「木酢液をお風呂に入れるといいらしい」「アトピーにはヤクルトが効く」「あそこの皮膚科は評判がいい」などなど。助言をいただき試すこともしました。

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わたしの皮膚はこの先どうなっていくんだろう…。

そんな漠然とした不安がいつもつきまとう日々。

 

そしてあることをきっかけにステロイドの道へ進んでいったのです。

 

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最後まで読んでいただいてありがとうございます!

 

わたしのアトピー経歴(幼少期から大学生)

思い返してみると、物心ついたときから私はアトピー性皮膚炎でした。

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乳・幼児期のアトピー

 

乳児期特有の湿疹ももちろんできていましたが、皮膚科でアトピーと診断。

頭皮に頻繁におできができて皮膚科で切開していたと母から聞いていました。

 

幼児期にはひじの内側やひざの裏側がガサガサしていて、耳たぶのキワと口角は必ず切れていました。

 

 

小・中学生の頃のアトピー

 

小学生の頃もアトピーではあったのですが、特につらかった記憶はないです。

 

とはいっても、基本的に皮膚はカサカサしていたり、粉ふいたり、普通の人よりは黒ずんでいます。写真を見返してもアトピーっぽさを感じます。

 

 

中学生のときは掻いたあとの色素沈着がなかなか消えず。

 

制服のスカートや体操着のブルマ(時代を感じますね。笑)で足を出すのがいやだったなあ。

 

わたしはバスケ部だったのですが、汗をかいたあとかゆかったり、掻き壊した部位に汗がしみたのを覚えています。

 

練習後に顔を洗ってきちんと保湿していました。ヘチマコロンを愛用。肌水も流行ってましたね。笑

 

 

高校生の頃のアトピー

高校生の頃は、屋外での部活動だったのですが、たいして日焼け止めも塗らずに、ステロイドを塗った顔や身体を日光にさらしていました。

 

当時は「ただの日焼け」と言い聞かせてきましたが、いま思い返すと日光アレルギーだったのか?!と思うほど顔や腕の皮膚が赤く熱を持って腫れていたこともありました。

 

ある時期には、頭皮・顔・すねにおできのようなものが一度に複数できて、炎症して直径2cmくらいのしこりのようになり、そこから黄緑色の膿や芯がでてきてたこともありました。たしか皮膚科で抗生剤入りの軟膏を処方してもらったと思います。

頭皮のおできができたところはその部分の髪の毛も抜けたので、頭の中に5mmくらいの脱毛個所が複数できました・・・。

 

部活の合宿にはステロイド剤や肌にやさしい石けんやシャンプーを必ず持っていくのが当たり前。(ひとり荷物が多くなります。泣) 

  

大学生の頃のアトピー  

 

大学生のときは、安いアパートに暮らし、貧乏学生生活の影響?なのか、全身のアトピーが悪化したこともありました。

 

たいしてお化粧もせず、お風呂上がりにせっせと保湿して薬を塗る大学生活でした。

 

でかけるときは夏も冬も関係なくいつでもステロイドとリップクリームとハンドクリームを持ち歩く日々。

 

ステロイド剤が手元にあることで気持ちが落ち着く自分がいました。

 

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最後まで読んでいただきありがとうございます!

次回はアトピー経過・社会人編です。

ブログスタートします。はじめまして!

はじめに 

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はじめまして!

タビと申します。30代の主婦です。

 

今日からブログをはじめます。

 

このブログでは、わたしの持病であるアトピー性皮膚炎についてや、日々暮らしていて感じることを思うままに書き綴っていこうと思います。

 

どうぞよろしくお願いします。

  

 

ブログをはじめたきっかけ

 

以前からアトピーの経過をブログに書いてみようかなーとは思っていたのですが、アトピーの状態が悪いとそんな気分にはなれず。毎日自分の皮膚をみて一喜一憂の日々・・・。

 

 

自分の症状が悪化しているときは、いろんな方のブログを見て、励まされたり、共感したり、治療の参考にしたりしていました。

 

 

そして現在、状態が落ち着いているのもあって、わたしの今までのアトピー経過をお伝えすることで、同じような状況にいる誰かの同じような症状の何かのヒントやきっかけになれれば!なりたい!と思ってスタートしました。

 

 

簡単にわたしのアトピーの経歴

 

生まれてからいままでずっとアトピーです。

 

アトピーなりに調子のいいとき、悪いときはありました。

 

大きな流れとしては、

 

  1. 30年間ステロイドを使った治療
  2. ステロイドをしてみる
  3. やっぱりステロイドを使った標準治療(現在)

 

といったかんじです。

 

詳しいことはこれから書いていきます。

 

 

 

読む際に注意してほしいこと

 

わたしのブログでお伝えするアトピーの経過は、わたしのアトピーの経過」です。

 

当たり前のことですが。笑

 

アトピーの原因は「はっきりわかっていない」のが現状です。遺伝的な体質、環境、物質的なもの、ひとりひとり原因となるものが違うのです。

 

ですのでわたしの治療法が、ほかの人にも合うものかはわかりません。

 

その点はご注意ください!

 

 

もうひとつは、記事によってはアトピーの経過の画像を貼り付ける予定です。

 

その画像が、おぞましくグロいものがありますので、閲覧の際はご注意ください!

(閲覧注意みたいな表示はします!)

 

 

最後まで読んでいただきありがとうございます!